Суд обязал выдать деньги на лечение детей, больных мукополисахаридозом

2012-08-31 15:35
Новости Ассоциации Уполномоченных по правам ребенка в регионах России














Как сообщает Уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Маргарита Павлова, сегодня состоялось судебное заседание по иску родителей, чьи дети страдают редким генетическим заболеванием. На суде присутствовали представители Уполномоченного по правам ребенка.






Напомним, что областной Минздрав отказывал родителям в получении лекарства, которое может спасти их детей. В начале 2012 года были внесены соответствующие изменения в законодательство, и заболевание мукополисахаридоз вошло в список редких заболеваний. Это означает, что государство обязано выделять деньги на лечение Насти Ф., а также Юли и Лены П.






Однако и принятие закона не помогло получить лекарство. «Средства на лекарство учтут при формировании бюджета на 2013 год. А сейчас всё уже расписано», - отвечали из областного Минздрава.






Как отмечает Уполномоченный по правам ребенка Маргарита Павлова, решение суда Центрального района города Челябинска – это серьезный шаг в деле защиты детей с орфанными заболеваниями. Теперь областное министерство здравоохранения должно еще в 2012 году перечислить необходимые средства на приобретение лекарств. А это довольно крупная сумма: на лечение одного больного в год требуется 25 миллионов рублей.






http://creativecommons.org/licenses/by/3.0/legalcode


http://www.rfdeti.ru/display.php?id=5751